すい臓がん闘病記録114 患者会｢膵臓がん患者と家族の集い」に参加
2024年 11月 10日
今日｢膵臓がん患者と家族の集い」に参加してきました。
患者会に参加するのは8月のぶどうの木のランチ会以来。
｢膵臓がん患者と家族の集い」は数少ない膵がん患者会の中でも歴史もあり参加人数も最大級？
以前から知ってはいたけど講演内容が自分向けでは無かったり都合が合わなかったりでようやく参加することが出来た。
患者の方、そのご家族の方、ご遺族の方含め60名の参加者で患者は40人近く。
一堂にこれだけすい臓がん患者が集まるのは珍しい？
参加者はぶどうの木とは違ってやや男性が多く、ステージⅣの方が半分以上とこの病気の実態通り。
告知を受けた日もやはり最近の方が多く2020年の私はベテランの域に入っていた。
今回の講演は｢すい臓がんと遺伝子の関係｣
今後再発・転移してしまった場合の手段の１つとして遺伝子パネル検査を検討しています。
ただ保険適用で受けられるのは標準治療が終わった後（効く抗がん剤が無くなった時）等でハードルは高い。
おまけに検査出来ても治療にたどり着けるのはごく少数とのこと･･･
今後の医療の進化に期待するしかありませんね。
驚いたのがこのパネル検査を受けられた方が今日の出席者の内10名以上居たこと。
自費でも受けられる様だけどこんなに受けている方多いとは思っていなかった。
講演の後は患者・家族の交流会。
ステージ別にテーブルが分かれていて私の席は全員ステージⅡで手術済。
告知日は5年前から今年の方までとバラバラ。
TS-1の副作用でお腹の調子が悪い方が多かった。
お腹は順調な私はやはり恵まれているんだなと実感。
｢何を食べれば良いのですか？｣の質問には困ってしまう･･･
ホント副作用は人によってまちまちだと実感。
交流会は2時間ほど時間が有ったので色々な話が出来て良かった。
また意外だったのが闘病ブログをされている方が私含め6人しか居なかった事。
ぶどうの木では参加者の3分の2位の方がしてたので成り立ちの違いが顕著だった。
私のブログの話にもなったが｢元々が闘病記では無かったし最近は食べ歩きの話ばかりにあまり参考にはなりません｣と宣言しておいた(笑)
そんな中私が3年前から参考にさせて頂いているブロガーの方が運営スタッフとして参加されていて初めてお会いすることが出来て良かった。
他にもレジェんと級のブロガーの方や8月のぶどうの木のランチ会で知り合った方と挨拶が出来た。
この病気自分含めいつ何時があるか分からないので会える時に話をしておかなければ！
計3時間の会合だったけど有意義な時間はあっという間に終わってしまう;;
運営スタッフの方貴重な機会を作って下さり有難うございました。
現在治療中の方は良くなります様に！
経過観察中の方は再発・転移が有りません様に！
会合は午後2時からだったので蒲田で遅めのランチを頂きました。
この内容で870円とリーズナブル♪
詳細は別の記事でご紹介します。
----------------------------------------------------------------------------------
闘病記の初回の記事はこちら↓
by dukekatsu
| 2024-11-10 22:22
| すい臓がん 闘病
|
Trackback
|
Comments(0)
